Litt People

Utdrag
følgende er et utdrag fra boken Little People: Lære å se verden gjennom min datters Eye
av Dan Kennedy
Publisert av rodale; Oktober 2003; $ 24.95US /$ 36.95CAN; 1-57954-668-4
Copyright? 2003 Dan Kennedy

An Unexpected Journey

Fra nesten det øyeblikket vi ble fortalt at vår vakre nye datter var en dverg, jeg har vært på noe av et oppdrag - et oppdrag for å finne mening og formål i Beckys ha en livsendrende genetisk forskjell. Jeg ønsker ikke å antyde at jeg har vært på jakt etter mening i livet hennes. Det er en gitt. Jeg har alltid trodd at hun har samme potensial, de samme mulighetene, samme sjanse til å lykkes eller mislykkes, for å være glad eller trist, som alle andre. Men jeg ville ha mer. Jeg ønsket å vite hvorfor hun var annerledes - eller, for å være mer nøyaktig, hvorfor hennes spesielle forskjellen var så mye mer opplagt enn de som påvirker de fleste av oss. Og jeg ville svaret på det spørsmålet å være positiv, oppløftende, livsbejaende.

Kanskje det er en funksjon av farskap, av den aldri så liten distansering fra familielivet som er pålagt menn av biologi og sosiale condition. For min kone, Barbara, som er mer fokusert på Becky umiddelbare behov, slike spørsmål av betydning er bortkastet tid og energi. Hun er som hun er. Men for meg, for alltid skille deltaker, del observatør, er søken etter mening sentralt.

Min kompass er ideen om mangfold, av troen på at menneskelig variasjon er i seg selv en positiv god, og at selv om dverger vil helt sikkert føre til Becky problemer, er det gunstige forhold til det også. Større empati. Karakterstyrke. Selv tjeneste for menneskeheten: hun kunne være bærer gener som har som formål er uklart i øyeblikket, men at en dag kan være til nytte. Men er det virkelig en ærlig måte å se på Beckys dverger? Eller er jeg bare tuller meg selv, rasjonalisere, prøver å skape en trøst fantasy ut av en komplisert virkelighet?

Nå skulle man tro jeg ville vite bedre. Tross alt, er Becky min eneste datter, noen jeg har sett på, beundret, og bekymret over hver dag av livet hennes. Du tror det ikke ville kreve uforstående reaksjon av fremmede, av omverdenen, av en kultur som samtidig feirer og frykter mangfold, å trekke meg ut av min dagdrøm og tvinge meg til å fokusere på fakta i saken: At i en alder av ti hun er ikke høyere enn en gjennomsnittlig fem år gammel. At hodet hennes er allerede mye større enn sin eldre bror, med en tung, fremtredende panne. At hennes armer og ben er utrolig kort, at hennes rumpe stikker ut, og at hun svaier frem og tilbake, vaggende, når hun går. At hun er en dverg ikke en plakat barnet for noen abstrakt ideal mangfold.

Ikke at jeg noen gang mister synet av dette, akkurat. På noen måter, realitetene i Beckys dverger er alltid med meg. Hver dag tenker jeg på de dverger relaterte puste komplikasjoner som nesten drepte henne da hun var baby, og som holdt svaie over hennes tre første årene. Og jeg vet at dverger fortsetter å forandre hennes liv på måter både store og små - fra svak hørselstap som gjør det vanskelig for henne å lære, til miniatyr klarinett at hun spiller fordi hun ikke kan nå bunnen tastene på et standard-størrelse instrument. Men disse er bivirkninger, konsekvenser av hennes dverger, ikke dverger selv. Til fremmede, er hun - som lege artikkel om dverger som jeg leste en gang så sjarmerende si det - en morsom utseende gutt. For oss selv, har hennes dverger lite å gjøre med hvordan hun ser ut og alt å gjøre med hvordan det har endret seg - ikke svekket - hennes liv, og våre.

Hennes lærevansker gjør det vanskelig for henne å forstå hva hun leser, men hun er fylt til randen med empati for andre. Hennes smak i tv-serier, filmer og dataspill magert mot de av en mye yngre barn, men hun har en slik følelse av ansvar for at hun vil gjøre hennes gjøremål og hennes lekser uten å bli fortalt. Hennes størrelse ofte forviser henne til å leke med barna halvparten hennes alder, men hun er så utadvendt med voksne som hun mener ingenting om å plukke opp telefonen og pitching jente speider cookies til venner av oss som hun har bare møtt et par ganger. Disse er håndfaste tegn på hvem hun er, av en personlighet og en identitet formet delvis av henne dverger, mest fordi det ikke to barn er like. Merkingen - ideen om at hun er en dverg, og det er alt hun er; at hennes individualitet er underlagt hvor forskjellig hun tilfeldigvis settes sammen - vel, det er det jeg ofte miste av syne. Unntatt de gangene når andre minner meg.

På Labor Day weekend i 2002, rett etter Becky tiende bursdag, tok jeg henne til hennes favoritt fornøyelsespark, et sted i New Hampshire heter Story Land, i nærheten av Mount Washington. Det var en sjelden far-datter dag; min sønn, Tim, hadde gått camping med venner; Barbara bodde hjemme. Som med de TV-programmer og filmer som Becky klokker, er Story Land rettet hovedsakelig for barn flere år yngre enn henne. Men grunnen til at hun liker Story Land mer enn for eksempel Six Flags er strengt praktisk: hun er bare høye nok til å få lov til på hver tur.

Jeg besluttet å betale oppmerksomhet på denne kule, solrik søndag - for å stå til side så mye som jeg kunne og ta i scenen. Det jeg så var en åpenbaring - ikke at jeg skulle ha blitt overrasket. Folk stirret. Det var en liten peke - ikke mye - og noen lange, tvilende utseende. Shuffling gjennom de saktegående linjer for de mer populære ritt, la jeg merke til folk ser på Becky, hviskende, lurer. Mens jeg ventet å bestille lunsj, en kvinne kom bort til meg og spurte hvor gammel Becky var. Nå, jeg har fått disse spørsmålene før, og normalt foreslår jeg at personen spør Becky selv. Mange voksne dverger si at det er en vanlig antagelse at fordi de er korte, de må være mentalt deaktivert i tillegg. For å motvirke dette, jeg liker å dytte folk inn engasjerende med Becky, for å oppleve hennes utgående personlighet og hennes vidd. Denne gangen, skjønt, Becky hadde funnet et par unger å leke med, og de kjørte inn og ut av en mock fengsel med gummi barer, roper og ler. Så jeg fortalte kvinnen at Becky var ti år, og ventet på utseendet til forvirring, fulgt av opplysning, som alltid følger. Hun spurte meg den politisk korrekte betegnelsen for - vel, du vet. Jeg burde ha svart "Becky", men min tunge løp i forkant av hjernen min. "'Dwarf" er bra, "sa jeg. Hun virket fornøyd og gikk bort.

Senere tenkte jeg: Hva en merkelig møte. Ikke ubehagelig, tenke deg. Kvinnen hadde vært vennlige og nysgjerrige, og det var ingenting om hennes oppførsel som tyder på at hun trodde Becky var det synd eller sett ned på. Likevel, hennes dristighet i å komme opp til en vilt fremmed og spør hvorfor hans datter var - vel, en morsom utseende kid - kommunisert uuttalte budskap som Becky er offentlig eiendom, og at foreldrene har plikt til å forklare henne til verden . Og jeg skjønte at plikten til slutt ville måtte bli tatt på av Becky seg selv.

Jeg har hørt dverg voksne si at, fra barndommen på, de har blitt behandlet som om de er alltid på skjermen, aldri anonym, aldri i stand til å gli inn i mengden. Jeg hørte en gang en kvinne - en attraktiv trettini gammel firebarnsmor som skjer for å være fire-fots-to - beklage at hun ikke engang kan komme ut av kjøpesenteret uten Fielding spørsmål om hvordan det er å være en dverg

Når Becky og jeg går om vår virksomhet i nærheten av vårt hjem i Danvers, en forstad på Bostons North Shore, mennesker -. barn og voksne - er alltid å stoppe, rulle ned sine bilvinduene og vinket, og sa: "Hei, Becky!" På grunn av hennes hørselsproblemer, forsterket av en viss medfødt obliviousness, jeg har noen ganger å gi henne et lite dytt før hun skal vinke tilbake. Og minst halvparten av tiden hun kan ikke fortelle meg navnene på de som nettopp har møtt henne. De kjenner henne; hun ikke kjenner dem. De er anonyme; hun er ikke. De kan velge om du vil vinke eller ikke, for å si hei eller ikke, å kjøre på med eller ikke. Men hun er forventet å være høflig og vennlig til alle tider, å erkjenne tilstedeværelsen av andre fordi de har valgt å anerkjenne hennes.

Jeg har begynt å forstå at Becky må lære å være en ambassadør besøker høyerestående fra Land dverger, alltid positive, alltid høflig, alltid på. Det kan ikke være rettferdig. Det kan ikke engang være mulig. Men den er der, hele tiden, bundet opp i vår kulturelle fascinasjon med forskjell, med annerledeshet. Dverger i praksis fungerer som en metafor for at fascinasjon, inspirerende latter, frykt, avsky, nedlatenhet - men aldri den slags halv bevisst ikke-reaksjonen vi vanligvis opplever i møte med vanlige folk går om sine vanlige liv. Dverger, også er vanlige mennesker som leder, for det meste, vanlige liv. Likevel er de alltid provosere en ekstraordinær reaksjon.

Denne boken forteller Becky historie. Men det forteller også historien min, en fars historie - og som et folk, en rase selv, hvis medlemmer er ikke forskjellig fra noen andre enn for måten de ser, og likevel hvis forskjellen har kastet dem i rollen som evigvarende utenfor . Fremfor alt er det historien om min søken etter å finne mening i at forskjellen.

Gjengitt fra Little People: Lære å se verden gjennom min datters Eyes av Dan Kennedy 2003 av Dan Kennedy?. Tillatelse gis av rodale, Inc., Emmaus, PA 18098.

For mer informasjon, vennligst besøk forfatterens hjemmeside på:.. Www.dankennedy.net