En melding til foreldre: Du har Power

Når et barn blir diagnostisert med autisme, foreldre forteller meg at de opplever et spekter av følelser, fra sjokk til fortvilelse til håpløshet, ofte med svært lite oppmuntring eller lys i enden av tunnelen . Det er ingen “ Den dårlige nyheten er at dette, men den gode nyheten er at &" ;. Det &'; s “ den dårlige nyheten er barnet ditt har autisme, og verre nyheten er at det er ingen kur, og han vil sannsynligvis ikke ha en veldig god utfallet &" ;. Noen foreldre er fortsatt fortalt at de bare skulle fokusere på sin " normal &'; barn fordi den med autisme vil sannsynligvis ikke utgjøre mye. En familie videreformidlet en hjerteskjærende historie om en profesjonell som ikke bare informert dem deres barn hadde autisme og bør være institusjonalisert, men også at de skulle sette ham i " time out &'; og spray ham med en vannpistol hver gang han flakset med hendene som en form for selvstimulering, som om han var et hus-pet som ble tisser på sofaen. Dette er et barn som sannsynligvis ikke gjør en sammenheng mellom atferd og konsekvenser, og trolig ble bor innenfor et svært forvirrende sensoriske-perseptuelle opplevelse. Og dette var ikke for 20 år siden, men mer som 5.

Jeg er her for å fortelle deg at selv om det fortsatt ikke er noen " kur &'; for autisme, er det en enorm mengde at du som forelder kan gjøre for barnet ditt å hjelpe ham lede en veldig meningsfylt, gledesfylt og berikende liv. Barnet ditt kan gjøre betydelig fremgang og har et fantastisk liv. Du kan også ha en “ normal &"; livet som forelder til et barn med autisme. Du kan velge å fokusere på de tingene som vil forbedre barnets &'; s utvikling og skape en høy livskvalitet for deg og hele familien. I tillegg kan du velge å ikke føle skyld at du kanskje lyst til å gjøre noe annerledes enn det som vanligvis forventes i autisme behandling verden. Bare du kan vite hva som føles riktig for barnet og familien &'; s situasjon.

Mitt håp er at du som forelder kan oppleve frihet til å velge hva som fungerer for deg og din familie. Historisk har det vært mye frykt i autisme feltet. Denne frykten har kommet gjennom i utformingen av behandlinger som i utgangspunktet fokusert på utseendet på " normalitet &'; uten å gi tanke til den interne opplevelse av den personen som blir behandlet. I tillegg ble det mennesker med autisme heller ikke behandlet med mye verdighet eller respekt. Behandlinger som er basert på teorien om den gamle modellen ofte synes å være mer opptatt av å endre atferd for å gjøre " normal &'; folk føler seg mer komfortable, i motsetning til fører til forbedringer i livskvalitet (dvs. Employment, relasjoner, Independence).

Foreldre får en stor injeksjon av frykt gjennom utredning og behandling planprosessen (“ Hvis du ikke' t få ham til å gjøre X etter den tid han er fem, det vil aldri skje &";). I mange tilfeller er familier utstyrt med en diagnose og umiddelbart corralled inn et utvalg av behandlinger i et forsøk på å " kur &'; barnet av den tiden han er i barnehagen. Vær svært oppmerksom på denne tendensen til å basere beslutninger på frykt. Hvis du føler deg engstelig, er det mer sannsynlig å operere ut fra en fight-or-flight-modus, som er reaktiv i stedet for proaktiv. Hvis du opererer ut av frykt, er det svært sannsynlig tilnærming til barnets &'; s autisme vil ta form av " behandling &' ;, " kur &' ;, eller " fikse &'; ham (selv om disse ordene ikke brukes). Barnet kan godt oppfatte dømmekraft og skam, og kan komme til å lære å " gå gjennom bevegelser og' skal vises akseptabelt for andre. Don &'; t ta avgjørelser og" fordi alle andre gjør det &" ;, men i stedet nøye vurdere hvordan en tilnærming vil hjelpe barnet ditt og hvilken innvirkning det vil ha på hele familien &'; s livskvalitet.

Noen familier har enorm suksess med den tradisjonelle behandlinger og andre fortsette å søke fordi deres barn trenger noe annet. I min praksis har jeg tiltrukket de familier som har mer komplekse barn som ikke har svart, så vel som deres foreldre hadde håpet. For de modige sjeler som holder søker og som ikke bare ikke gi opp sine barn, men som også kan være blant de første til å fjerne seg bort fra den tradisjonelle banen – Jeg applauderer deg. Det krever mot å gå til en forelder støttegruppe eller snakke med foreldre i et venterom og ha dem spør deg hvorfor du ikke gjør X, Y eller Z behandling som alle andre foreldre som har barn med autisme? Det må du vite at den eneste måten du kan gjenopprette barnet til en " normal &'; Staten er hvis han bruker alle sine våkne timer med andre enn sin nærmeste familie, slik at de kan utføre og folk" intervensjon &"; på ham. Ingen har stilt spørsmålet om hva som ville skje med en “ normal &"; barn hvis han tilbrakte 40 timer i uken i svært direktivet, ensidige terapeutiske innstillinger, stadig bombardert med spørsmål og " testing &'; av sin kunnskap? Ville han beholde sin naturlige motivasjon til å være med folk, eller ville han ønsker pusterom fra sine krav?

Jeg sier ikke at noen barn don &'; t dra nytte av struktur eller repetisjon, men jeg sier at som en forelder, vet at hva barnet trenger mest for sunn utvikling er ting som bare du kan gi. Barn trenger et sterkt fundament av trygghet og sikkerhet for å forankre dem i verden. Dette er enda mer sant for barn (og voksne) med ASD fordi enkelte nevrologiske sårbarheter og forskjeller gjør dem mer utsatt for å bli stresset. Jeg don &'; t nødvendigvis betyr " emosjonelt &'; stresset, selv om det kan være tilfelle, er jeg også henviser til det faktum at folk på autismespekteret blir ofte opererer fra en tilstand av panikk og overvelde. Dette skjer på alle nivå, fra nivået av sensorisk prosessering til emosjonell regulering til sosial interaksjon til kognitiv funksjon. Det &'; s som et korthus hvor noen av de nederste kortene mangler – den minste vind, og hele huset kommer ned.

Som forelder kan du gi barnet ditt en solid, sterkt fundament slik at han utvikler følgende kapasiteter som er viktige for en høy livskvalitet:

• Ønske om å koble til og dele med andre
• Evne til å gjenopprette fra stressende situasjoner og tilbakeslag
• Kompetanse i forhold
• Motivasjon til å utforske nye ting og prøve nye utfordringer
• Høyt nivå av selvbevissthet
• Selvregulering for så mye selvstendighet som mulig
• Høy følelse av egenverd og selvfølelse
• Selvutfoldelse gjennom kreative sysler og hobbyer
• Dyrking av spesielle talenter
• Følelsen elsket og akseptert for hvem hun er

Hvis du som forelder har mest makt til å støtte barnet, betyr det at du må gjøre det alene? Selvfølgelig ikke. Du kan søke emosjonell støtte gjennom lokale og online foreldregrupper samt arbeide med en rekke fagfolk som kan veilede deg på din vei. Å vite at du har makt til å hjelpe barnet ditt betyr ikke at du må ofre hele din eksistens til autisme heller. Du kan prioritere de tingene som vil gjøre størst innvirkning på å hjelpe barnet bor i " virkelige verden &'; (i motsetning til en kunstig kompenserende miljø der han ser bra ut, så lenge det ikke er noen uventede overraskelser). Du kan leie barnevakter for å gi deg en pause og du kan bruke terapier strategisk for å få mest mulig nytte mens bevare din (og barnets &'; s) energi.

Du vil sannsynligvis gå gjennom ulike faser i barnets &'; s behandling over hans levetid, og det er ingen som " riktig &'; vei å gå om det. Hvis du forstår fra begynnelsen at det ikke er en cookie-cutter tilnærming til behandling av alle barn, og at du kan lære å vurdere til enhver tid nøyaktig hva han trenger akkurat nå, vil du avlaste deg av mye av skyld og angst om dine beslutninger. Oppbevar disse ordene i bakhodet: « Dette er for nå, ikke for evig &";

Her er noen ting du kan gjøre hver dag for å støtte en av de mest grunnleggende fundamenter barn trenger, trygghet og sikkerhet.

• Kose med barnet ditt. Visste du at ansikts stirrer, synkronisert pust og berøring boost hjernen kjemikalier viktige for liming og sosialt samspill? Hvis barnet ditt er for gammel til å kose, det er Taktile Integrasjons programmer der ute som ser ut som en massasje, som gir sårt tiltrengt organisert inngang for din tenåring eller voksen familiemedlem med autisme.

• Gjør et poeng å smile og ta kontakt med barnet ditt øye helst hun møter blikket ditt. Det er av samme årsak som nevnt ovenfor.

• Gi barnet ditt en " jobb &'; å gjøre det han opplever seg selv som en viktig del av familien. Sette ham ansvaret for å mate hunden eller tømme oppvaskmaskinen. Hvis han er for ung eller trenger hjelp til å fullføre sin ork, gjør det med ham (ikke for ham). Noen barn utvikler en helt ny følelse av kompetanse og motivasjon når foreldrene gi dem roller som dette.

• Tilbring tid daglig til å være sammen med barnet ved siden av hverandre uten å plassere noen krav til ham. Dette betyr nonverbal krav også – don &'; t stadig orientere mot barnet hver gang han gjør et trekk. Don &'; t lene ansiktet i ansiktet hans. Hvis du har en tendens til å snakke for mye, være stille. Gi deg selv en kort tidsramme for å komme i gang med, og gradvis utvide tiden. (Legg merke til at du ser på TV sammen teller ikke).

• Justere tempo slik at du og barnet ditt er i “ rhythm &" ;. Hvis du febrilsk å spørre og å gjenta spørsmål tre ganger før barnet kan svare, så kommunikasjonen ikke er balansert. Sakte tempo og gi barnet tid til å svare. Vær oppmerksom på en 1: 1-forhold av kommunikative forsøk hvis mulig. ..

Dette er de generelle forslag for å komme i gang med liming og skape en atmosfære som bidrar til å utvikle de kapasiteter som er nødvendige for en høyere livskvalitet