A Letter To My New Doctors

Et brev til min nye Leger
av Maureen K. McCarthy
omtalt i WNC Woman Magazine - oktober 2005

Jeg var medlem av en kvinnegruppe i mange år siden der vår første par møter inkludert fortelle "historien" av livet vårt for å bedre forstå hvor hver kvinne kom fra. Da jeg var ferdig å fortelle min historie en kvinne overfor meg sa: "Du vet, etter å ha hørt at historie, ville jeg har trodd du ville være den største tispa jeg noensinne har møtt. Men hvordan bemerkelsesverdig at du er helt motsatt. "

Jeg var floored av hennes kommentar, ikke fordi hun hadde forventet meg å være en bitter sjel, men fordi jeg ikke hadde oppfattet mitt liv til å være så fryktelig misfortunate. Når WNC Woman Editor, Julie Parker, inviterte meg til å skrive en artikkel for denne månedens utgave på vinne motgang, kom kvinnegruppen erfaring til tankene. Julie doesn &'; t tilfeldigvis se livet mitt som negativ heller. Hun sa til meg: “ Dette handler ikke om dårlig Maureen, isn &'; t hun så modig. Det &'; s om forståelse det er så mye mer glede å være hadde uansett hva som skjer &"; Vel det fikk meg til å tenke på hvordan å fortelle "historier" av våre liv hjelpe oss å gi andre et vindu inn i hvordan vi ser verden. Og hvordan kan jeg bedre forstå mine egne historier og filtre som former og skape det livet jeg lever?

I fjor gikk jeg for å se en lege for første gang på 5 år. Jeg har en sjelden, dødelig sykdom som har fylt lungene mine med svulster og venstre ca 15-20% oksygen kapasitet. Jeg haven &'; t vært i stand til å få forsikring i mange år og har massive medisinske regninger, så for meg lege /sykehus besøk var uaktuelt. I juli 2004 ble jeg satt på Medicaid og var i stand til å finne en lokal indre og pulmonologist. Det &'; s stor praksis, og jeg wasn &'; t sikker på hvem jeg skulle se eller hvor mye tid jeg ville bli gitt. I forberedelsene til min første avtale skrev jeg et brev til legen.

. . . . . . .
juni 2004

Hei!
Siden jeg er en ny pasient her, tenkte jeg at jeg ville ta et øyeblikk til å dele noen tanker om meg selv og min historie som jeg tror er viktig for min lege til . være klar over fra begynnelsen
I &'; ve hadde Lymph.angio.leio.myo.matosis (LAM) i det minste siden 1988 da jeg hadde min første pneumothorax (lungekollaps), selv om det ikke var &'; t diagnostisert før 1996 da en grapefrukt-sized svulst på min venstre nyre sprukket og nyre min ble fjernet. Siden 1988 I &'; har vært på ganske berg og dalbane på grunn av det faktum at LAM er dødelig (nesten alle dø innen 10 år etter utbruddet), svært få leger er kjent med det, det &'; s ingen kjent behandling eller kur, og lunge transplantasjon er ikke et alternativ. Denne sykdommen har helt påvirket mitt liv, men ikke på den måten du kanskje tror. Jeg kan ha en sykdom, men jeg velger å ikke leve et sykt liv. Vårt samfunn har mange historier rundt sykdom og død; hvordan det føles, hva det betyr, hvor vanskelig det er. I &'; ve funnet ut at jeg don &'; t kjøpe inn disse historiene i første omgang, så jeg don &';. T ha opplevelsen av følelsen trist eller sint eller overveldet
I &'; m ikke noen som jager etter “ vaksinen, &"; selv om jeg ikke lenger ha et minne om en dag uten høye nivåer av smerte. Jeg ønsker å leve livet mitt til det fulle mens jeg &'; m her, ikke som et offer for min helse. I &'; m glad, i fred og jeg takle stress bedre enn de fleste andre jeg &'; ve noensinne har kjent. Dr. Tom Corbridge, min forrige pulmonologist ved Northwestern Hospital i Chicago, sa han tror jeg &'; m fortsatt i live fordi jeg ler så mye. Jeg er enig. Du vil finne etter å vite meg at jeg er langt den heldigste personen du noensinne vil møte. Folket og erfaringer i livet mitt er så ekstraordinært at de er hinsides fornuft. Jeg elsker livet mitt, men jeg &'; m også helt OK med døden, selv om det &'; s. I morgen
jeg trenger å vite dette fordi det &'; s viktig for meg å utvikle et samarbeid med min
lege som løser mitt behov, men doesn &'; t snu livet mitt inn i en endeløs lege &'; s venterommet
Fordi jeg &';. m ikke forventes å leve mye lenger, I &'; ve nylig blitt satt på Medicaid, som jeg ser som et privilegium, ikke en rettighet. I &'; har brukt så mange år ikke er i stand til å få forsikring for at jeg i dag har hundretusener av dollar i medisinsk regninger. Jeg don &'; t ta det lett, og selv om Medicaid er villig til å betale min nåværende regninger, jeg har tenkt å være så bevisst som om det var mine egne penger. Jeg haven &';. T sett en lege med jevne mellomrom i løpet av de siste 5 år for manglende forsikring, så jeg setter stor pris på Medicaid
Det blir sagt, det som bringer meg til deg er at alt i forbindelse med denne sykdommen har kommet en mye i det siste året eller så. Alle symptomene er enten skjer oftere, eller er mer uttalt. Det bringer arbeidet mitt til en stillstand, som bryter mitt hjerte fordi du &'; ve aldri møtt noen som elsker det arbeidet hun &'; s gjort i verden mer enn meg. Det &'; s vært en overgang, og jeg kan trenge litt hjelp med å finne ut hvordan man skal håndtere disse symptomene. Svært sjelden har noen lege så på hele bildet av hva denne sykdommen innebærer.
LAM er en østrogen drevet sykdom, og selv om det medisinske etablissementet har ennå til å forstå nøyaktig link, kan jeg fortelle deg uten en skygge av tvil etter år med å ha denne sykdommen, er at LAM hormonelt drevet. Jeg vet dette fordi bivirkningene er mye mer fremtredende rundt min periode og INSANE når jeg &'; m gravid. (I &';.. Har hatt tre barn Min første sønn døde før han var i stand til å motta en hjertetransplantasjon) Mengden av østrogen i kroppen min oversettes til en rekke bivirkninger som ofte ses hos gravide kvinner, bare jeg har dem hele tiden og til n'te grad, selv om jeg &'; m ikke er gravid. Noen av disse bivirkningene er det en tendens til å komplisere livet mitt på en daglig basis, og er det jeg kan trenge hjelp med: (. Bivirkninger ble oppført her) product: * En av de tingene som ofte kompliserer sakene er at kroppen min vant &' ; t tolerere
NOEN narkotika. Så selv de åtte Pleurodesis operasjoner (i hovedsak en kjemisk brenne av lungevev) I &';. Har gjennomgått har vært uten smerte meds
Fordi vi vet lite om både LAM og hvor intenst hormoner styrer våre kropper, jeg trenger en lege i livet mitt som er villig til å være åpen og villig til å la meg lytte til kroppen min å vite hva &'; s høyre. Det &'; s viktig å ha noen som &'; s villig til å stille spørsmål med meg, og muligens gjøre noe når det &'; s hva jeg ønsker. . Det ville bety mye for meg å ha en lege som skal se på hele min opplevelse av denne sykdommen i stedet for separate symptomer eller hendelser
Er du som lege
Nå vet jeg at i dag &';? S helsevesen later lite tid for leger og pasienter for bedriften kjenner hverandre godt, men faktisk, jeg vil heller se ingen enn å ha en negativ opplevelse rundt min helse. Jeg tror jeg gjør det bra fordi jeg hører på kroppen min, I &'; m ikke det minste redd for å dø, og jeg har mer takknemlighet i kroppen min enn jeg kan holde noen ganger. Mitt liv er full av nåde. Jeg håper vi kan komme sammen i et flott samarbeid. Tusen takk for din tid og også for det arbeidet du gjør i verden.

med nåde og kjærlighet, etter Maureen
Maureen K. McCarthy

. . . . . . .
På det første avtale Jeg var heldig å møte Dr. John Rogers som, etter å ha snakket med meg og lese mitt brev, downheartedly fortalte meg at han forlot praksis i to uker for en ny jobb på et presserende omsorgssenter. Han sa at etter møte meg, han ønsket nesten å revurdere. “ Du &'; re den type pasient som fikk meg til å ønske å gå inn i medisin i første omgang &"; Vi hadde en fantastisk, dyptfølt samtale om livet vårt &'; s arbeid og vårt store ønske om å være en forkjemper for det gode i verden. Han fortalte meg at han ønsker å henvise meg til en annen lege i praksis, Dr. Kim Morris, fordi han følte at hun ville være en perfekt passform for meg. Gutten var han rett. Dr. Morris så leste brevet, kom inn for å møte meg, og et år senere hun &'; s en av mine favoritt folk. Dr. Rogers også henviste meg til en utmerket pulmonologist, Dr. Gail Clary, som igjen er den perfekte personen for meg. Hun forstår måten jeg lever og tenker og er en god partner i beslutninger. Jeg elsker henne. Takk John Rogers!

Jeg skrev det brevet fordi min erfaring gjennom årene for å ha denne sykdommen, er at det er en rekke kulturelle, kanskje til og med menneskelige forventninger rundt å ha en sykdom, og blir fortalt at du &'; ll dø snart. Vi forventer at det skal være vanskelig, vi regner med å være trist, vi forventer folk å kjempe døden til enhver pris. Og selv om det medisinske miljøet vil være uenig med meg klinisk, jeg vet at jeg er den sunneste personen du &'; noensinne vil møte. Brevet skjedd å være min måte å la mine leger vet de weren &'; t tro jeg holdt, noe som igjen har gjort dem ta vare på meg på en mer personlig måte.

Jeg tror vi alle er en kulminasjon av våre historier. Alt vi tenker og gjør er drevet av historiene vi opplever og kjøper seg inn i. Vårt samfunn har mange historier rundt sykdom og død spesielt; hvordan vi bør føle på det, hvor vanskelig det er, hva det betyr for oss og våre familier. Jeg fant mange av disse kulturelle historier forårsaket meg og andre smerte. Mer smerte gjorde &'; t virkelig interesserer meg. Folk sier ting som, “ Knowing du &'; ll har to små barn igjen når du dør må være fryktelig. Det må være vanskelig å komme seg gjennom dagen med slike høye nivåer av fysisk smerte. Å miste ditt eget barn må være den verste opplevelsen tenkelig &"; Disse ord til meg er noe mer enn en historie, og jeg har muligheten til å kjøpe seg inn i dem eller ikke. I &'; m sier ikke disse historiene Don &'; t har sin plass, de gjør. Jeg bare nyte godt si til meg selv, jeg virkelig ønsker å tro på dem? Betyr det virkelig tjene meg? Hvor &'; s loven som sier at dette bør vondt? I &'; m ikke noen som ser et hinder, og er fantastisk på å hoppe over den. Jeg faktisk don &'; t se hinder i det hele tatt, så for noen grunn jeg holde på gange og er sjelden hindret. Det virker merkelig, men det fungerer for meg
Jeg vet jeg &';. M sunt. Jeg don &'; t trenger å gjøre noe for å bli sunnere, for meg jeg leve livet fullt ut, hver dag. Hva mer kan jeg be om
jeg har alltid syntes det er morsomt at legene mine var så glad for å se meg når jeg kom inn for en avtale, før en av dem fortalte meg det &';? S fordi de fleste dager alt de ser er pasienter som er syke og irritabel. De fleste går inn til legen &'; s kontor fokusert på deres smerte og legen er den å høre alt om det. Etter den tid mange mennesker komme til lege de &'; re frustrert om å være syk, og fordi vår kulturelle historie står det &'; s forferdelig å være syk, kanskje deres samspill reflektere det. En lege &'; s daglige interaksjoner er generelt om den vanskelige, snarere enn gledelig. I &'; d aldri tenkt på det på den måten, og det ga meg en mye større forståelse for det arbeidet de gjør

Motgang er definert som en tilstand av ulykke eller lidelse.. Det &'; s relatert til ordet "uheldige" som betyr negativ eller imot, "et liv i motgang", "et slag av syke formue". Jeg vet at folk kan vurdere hva livet har behandlet meg som syk formue, men jeg er uenig. Jeg vet at jeg er den heldigste personen du &';.. Inne vil møte