The Pain of dverger Blir en katapult til Indre Joy

Som jeg trakk min første åndedrag, legene og sykepleierne holdt deres. Mor var søtt bedøvet når de merket min tilstand defekt. Med den lange latinske navnet spondyloepiphyseal dyplasia, ville jeg nå ses under mikroskopet av leger, mobbere, og storøyd verden. Men denne samme overskygget kropp, komplett med degenerativ leddgikt, en dag skulle bli min mest edle lærer. Motgang er så fascinerende på den måten.

Da jeg var ni år, hadde leddgikt satt meg inn i leddene forlater mine hofter og knær smertefull og stiv. Ryggen min ble som buet som spørsmålstegnene som definerte min verden. Jeg var livredd I &'; d aldri få de gode tingene i livet, aldri bli tatt på alvor, aldri finne et trygt sted i verden.

Mine hengivne foreldre tok meg for jevnlige besøk til Senter for fødselsskader å kartlegge min fremgang. Men ett år, deltok vi en genetisk forskning konvensjonen i stedet. Den morgenen, som lege førte meg ned sykehuset hall, følte jeg min skam. Jeg hadde noe spesialistene prøvde hardt å utrydde.

"Vi kommer rett inn her," sa legen, hans toothy smil går først gjennom doble dører. Det var så mye støy i rommet til havet av hvite frakker så meg. Store smil erstattet skravling. De ønsket noe.

Dr. Simon introduserte seg for meg, og deretter slått til adresse gruppen. "En av hundre tusen fødsler påvirkes årlig av spondyloepiphyseal dysplasi, en medfødt defekt. Her ser vi den forholdsmessige kort statured SED med kort stamme og forholdsmessige lemmer."

Dr. Simon ba meg om å slå sidelengs og heve armene mine. "Legg merke til krumning av ryggraden, bekkenet abnormiteter, degenerative forandringer i hofter og feiljustert knær. Det er uregelmessige epiphyses og unormal vekst av lange bein." Han stanset et sekund. “ Julie, kunne vi står du på denne tabellen? Vi vil bare at alle skal kunne se ditt vakre ansikt. "

Jeg ønsket å være god, selv for de hvite frakker. På innsiden var jeg skrek nei, men i stedet jeg svarte ja. Da var det noen grep meg under mine armhulene og løftet meg opp i luften, opp på skjermen.

Dr. Simon fortsatte, som en annen lege slått og vridd mine lemmer. Hans hul stemme forstørret mine feil. tavler vippet. Face etter ansiktet undersøkte meg og nikker når de skriblet notater. De så så intenst, men ingen så. Jeg drev bort som etikettene forankret inne. Unormal, deformert, defekt. Gudene av medisin hadde gjort sin resolusjon.

Vi vil bare ha å se på vakre ansikt.

Når de var ferdig, jeg ble brakt tilbake til foreldrene mine, en mistet lommebok med innhold hadde blitt impersonally skannet og deretter returnert. Min ID, men hadde stått bak. For år har jeg aldri selv visste det var mangler.

Jeg kjempet med sorg, raseri og ødeleggelsen som jeg madly søkte på min verdt i andres øyne. Men da jeg fant ingen fred der, begynte jeg reisen innover. Etter skriker mot regn siden min barndom, innså jeg at jeg trengte å roe stormen inne. Kanskje min lykke gjorde &'; t stole på mine ytre omstendigheter, men om hvordan jeg &'; d blitt tolke dem. Da jeg begynte å fritte ut mine forvrengte utsikt over meg selv, skjønte jeg at de mest smertefulle begrensninger hadde blitt selvpålagt. Jeg hadde vært iført mine vanskeligheter som rustning, prøver desperat å holde lenger smerten ut. Jeg bare gjorde &'; t vet jeg var å holde kjærligheten ut, også. Det eneste som står i veien for gleden var min egen vantro. Det var en vane jeg kunne endre.

På tjueni, midt i stor indre fremgang, ble mine leddgikt beina så smertefullt at jeg landet på krykker heltid. Selv om jeg &'; d blitt kjører fra leger i mange år, jeg hadde ingen der igjen å snu. Både hofter og begge knærne ble dyktig erstattet i løpet av en tre måneders periode. Blir kastet tilbake i den medisinske verden, hvor jeg følte meg som en defekt eksemplar, avdekket panikk fra min fortid. Den emosjonelle og fysiske smerten var overveldende. Jeg sverget at jeg aldri ville komme tilbake.

Men livet har en morsom måte å bygge bro oss tilbake rundt for å møte oss selv og finne fred. Siden en alder av tjuetre, I &'; d hadde en tilstand som kalles Hemifaciale Nerve Kramper (HFS). En komprimert nerve på min hjernestammen hadde blitt forårsaker en smertefull og ukontrollerbar Jitterbug over ansiktet mitt. Det kontrahert alle musklene på venstre side av hodet mitt, fra toppen av hodebunnen min ned gjennom halsen min, og boltet mitt venstre øye lukket. Ansiktet mitt rykket inn i krampe hvert femte minutt, sunket i fem minutter, deretter gjentas syklusen. Hele dagen hele natten.

Mine nerver var kortsluttet og på konstant høy beredskap. Det var et speilbilde av hvordan jeg &'; d vært å se på meg selv - en ydmyket, defekt, out-of-control freak. Den indre arbeid, men hjalp meg å gjenkjenne jeg hadde et valg. Jeg kunne se HFS som en forbannelse eller som en mulighet. Min første realisering var at, sammenlignet med de stadige spasmer, å være en dverg var en kake tur. Det sjelden plaget meg i det hele tatt lenger. HFS hadde slått meg opp ned, hjalp til med å tømme ut min usikkerhet og finne hva som var ekte. Under var det kjærlighet, medfølelse, og mot. Utfordringene ble belysning min vei.

Jeg gikk på nettet og oppdaget Mikrovaskulær dekompresjon (MVD,) kirurgi for å rette HFS. Jeg kontaktet Dr. Amin Kassam som hadde hjulpet pioner MVD. Da han undersøkte en MR av skallen min, la han merke til noe sjeldent. En Arnold Chiari misdannelse (ACM) var å sette litt press på undersiden av hjernen min. ACM lå i den nevrokirurg &'; s MVD arbeidsområde, som er på størrelse med hodet av en tack. ACM gjort det området enda mindre. Dr. Kassam måtte fjerne en to tommer med fire tommers del av bein fra bunnen av skallen min for å forbedre oddsen for en vellykket MVD.

Tro meg, jeg trodde aldri jeg &'; d velge to risikable nevrale operasjoner og jeg absolutt aldri forestilt meg at jeg &'; d stoler de hvite frakker i en av de farligste områdene i hjernen: den cerebellopontine vinkel. De mulige komplikasjoner var ansiktslammelse, cerebral spinalvæske lekkasje, hørselstap, vertigo, og hjerneslag. Som med alle operasjoner, var sjansen jeg ville ikke våkne. Yike.

I seksten år siden HFS begynte, hadde jeg funnet en fantastisk mann og vi har nå hatt en dyrebar to år gamle sønn. Å bli en familie var den mest fantastiske og viktig reise vi hadde noen gang kartlagt. Var jeg gal for å sette hjernen min under en kirurg &'; s kniv?

Mine øyeblikk av frykt var kortvarig, men sammenlignet med den fred som hadde vunnet meg over. I å endre min holdning, oppfatninger og valg, alle drømmer virket mulig. Ved å tilgi mine egne svakheter og finne mine sterke sider, så jeg meg selv, og legene, med ny forståelse. Jeg wasn &'; t dårlig, og jeg ble ikke straffet. Jeg bestemte universet ville at jeg skulle vinne.

Etter min første operasjonen, hadde jeg sytten sting nedover baksiden av hodet mitt. Dr. Kassam, min ridder i en skinnende hvit frakk, hadde lykkes rettet ACM. Åtte uker senere, jeg kom tilbake for den store hinder. Mikrovaskulær dekompresjon. De hjernenerver ville være polstret med biter av teflon, derfor dekomprimere hjernen. Sett på den måten, det faktisk hørtes slags bra.

Etter operasjonen, og to dager i ICU, følte hodet mitt som det hadde blitt banket med spiker. Jeg hadde femten sting bak øret mitt. Men rykninger var borte. Jeg begynte å smilte til alle, overalt. I heisen og ned i hallen, jeg bare strålte som en xenon frontlys. Hva et rart å være gratis!

Et par måneder etter de ufattelige nevrale operasjoner, la jeg merke til et sykehus regningen. Det sto: “ Suboksipital craniectomy med C1-2 laminektomi og duraplasty. . . reparere skallen defekt &";. jeg ventet på det kjente verke. Men det var ingen! Jeg leser ordet som en gang hadde definert meg. Defekt. Men hvor en trist historie en gang regjerte, triumf nå satt i sin ære. Alt på en gang jeg følte meg som en æret gjest i min egen kropp

I disse dager kjenner jeg knapt min gamle selv som trakk store generaliseringer fra. liten forståelse. Et sted på veien, innså jeg at det å være menneske er et handicap for alle, enten våre arr er synlig eller ikke. Hvis vi &'; re villig til å gi slipp på maskene og selvtillit tvil, kan vi finne den vakre ånd innenfor.

Valget for indre glede hjalp meg å finne hensikt i min smerte og snu problemer til skatter. De jeg trodde var mine fiender ble allierte. Sorg flyttet mot helbredelse. Frykt snudd til glede. Min bonsai kroppen hadde ikke vært i min vei; det hadde vist meg veien. Vel hva vet du
.